Una niña debe dormir conectada a un respirador para vivir y la Junta le retira la prestación económica

Fuente: www.elporvenirclm.com, 6 de febrero

Eva Fernández, la madre de Daniela, de nueve años, aún no se lo cree desde que el pasado lunes recibió una carta de los Servicios Periféricos de Sanidad y Asuntos Sociales de Toledo, en la cual se le comunicaba que se había revisado a la baja el grado de dependencia de su hija, que pasaba de severa a moderada cuando la enfermedad de la niña no tiene cura y, por tanto, nunca habrá mejoría, ya que necesitará toda su vida estar conectada a un respirador cuando duerme para no dejar de respirar.

Una decisión de la Junta que supone retirarle a la familia la ayuda que recibe mensualmente como cuidadora no profesional, lo que se conoce en el ámbito de la dependencia, como prestación económica.

"Mi hija necesita estar conectada a un respirador con sensor de alarma todas las noches de su vida para poder vivir, y hay que estar alerta, ya que si deja de funcionar el aparato y no escuchamos la alarma deja de respirar y cuando me despierte por la mañana para levantarla me la encuentro muerta", dibuja la madre con toda su crudeza la gravedad de la enfermedad de Daniela. "Nunca podrá dormir sola".

Daniela es una niña que padece una enfermedad rara, denominada Síndrome de Ondine.

Por una alteración genética su respiración es limitada porque es muy superficial (hipoventilación) y a veces lenta. Puede desaparecer, especialmente durante el sueño, lo que genera graves apneas o la muerte. También se puede dar en vigilia, ya que ocasionalmente 'se olvida de respirar' cuando está muy cansada, concentrada o durante cualquier enfermedad (diarrea, fiebre, catarros).

"Hay que estar pendiente todo el día, pero especialmente por la noche cuando duerme. La prestación económica que nos daba la Junta era una ayuda, de 256 euros, tras quitarnos un 15% cuando llegó el PP al Gobierno, y ahora me la quitan tras la visita de una valoradora que únicamente se sentó en el sofá, me preguntó si mi hija había tenido alguna mejoría, cuando sabe que la enfermedad de Daniela no tiene cura, que es para toda la vida, y la hizo lavarse las manos", explica Eva.

La madre recuerda que en otras revisiones de oficio miraban la habitación, si estaba adaptada a las necesidades de Daniela, los aparatos que utiliza para respirar, si la familia ayudaba a mejorar la autonomía de la niña en el día a día, su integración en el colegio o en el barrio "y no a limitarse a verla lavarse las manos, porque para eso que la quiten la dependencia, ya que también sabe lavarse los dientes y otras cosas más".

Recurso de alzada

Ahora, la familia, que vive en Méntrida (Toledo) tiene un mes para presentar un recurso de alzada ante los servicios periféricos de Sanidad y Asuntos Sociales.

La madre señala que la jefa de servicio del departamento de Dependencia, tras contactar con ella, le ha señalado que se revisará el expediente a ver si le pueden dar algún servicio.

"Y yo le he dicho, muy fácil, si me quitas la prestación económica ponme una enfermera por las noches, para que esté con mi hija, una enfermera como tiene en el colegio ya que un tribunal médico exigió la presencia de esa profesional en el centro escolar para que Daniela pudiera ir a estudiar".

La madre detalla que la enfermedad no solo condiciona la vida de su hija cuando duerme. "Con las bajadas y subidas de oxígeno que le genera la dolencia le ha creado problemas de memoria a corto plazo y al tener una traqueotomía de forma permanente, hay que tener mucho cuidado en su higiene, por ejemplo, cuando se baña, que no se la humedezca".

Eva, que fue una de las fundadoras de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castilla-La Mancha, afirma que "no sé si en esta decisión que ha tomado la Junta hay una parte de ensañamiento personal por mi posicionamiento público contra los recortes en dependencia, pero lo que le ha pasado a mi hija no es un caso aislado, es una directriz de este Gobierno de rebajar los grados, porque las ayudas a las personas dependientes lo ven como un gasto, nada más".

En noviembre, la Junta también retiró la prestación económica a una familia con un niño con parálisis cerebral severa en Ciudad Real, aunque tras la denuncia pública hecha por la Plataforma, rectificó su decisión inicial y mantuvo la ayuda.